목욕도 못 하고 물도 못 마시는 사람들

믿기 힘들겠지만, 물에 닿기만 해도 알레르기 반응을 보이는 사람이 있다고 한다.’밴쿠버 항만(Bcbay.com)’이 해외 언론을 인용한 기사에 따르면, 캐나다 앨버타(Alberta)주 그란데 프레리(Grande Prairie) 시에 사는 아홉 살 소년 벤자민 존슨(Benjamin Johnson)은 ‘물 알레르기’를 앓았다. ‘수원성심마진(Aquagenic Urticaria)’이란 학명을 가진 이 질병은 전 세계에서 발견된 사례가 채 50건이 되지 않고, 보고된 건수는 극소수에 불과하다. 이 병이 사람의 건강에 미치는 해악은 어마어마하다. 이 병 환자는 수영할 수 없을 뿐만 아니라 뜨거운 물에 몸을 담그는 것도 할 수 없다.

Unsplash | Yoann Boyer

벤자민의 엄마 크리스탈 존슨(Krystal Johnson)은 아들이 물에 닿기만 하면 피부에 커다랗고 붉은 두드러기가 일어나 곧바로 물집이 생긴다고 전했다. “아이가 너무 가려워해요. 불에 타는 듯 아프대요.”

벤자민에게 이런 증상이 나타난 건 작년 여름부터였다. 뒤뜰에 있는 스프링클러를 지나가다 흠뻑 젖은 후 벤자민에게 심한 두드러기가 나타난 것이다.

크리스탈은 처음에는 아들이 바디워시나 다른 화학 물질에 알레르기가 있을 거로 생각했다. 그러나  진료를 받은 뒤 벤자민이 ‘물 알레르기’가 있다는 걸 알았다.

Krystal Johnson/Supplied

그 후부터 모자(母子)는 알레르기가 생길 위험 요소를 최대한 멀리하려 했다. 벤자민의 겨울옷은 완전방수용으로 했고, 목욕은 일주일에 한 번만 하기로 했다. 수영은 물론 체육 시간에 뛰는 것조차 못 하게 했다.

현재 벤자민은 매일 항히스타민제를 먹어야 한다. 항히스타민제는 알레르기 증상을 완화할 뿐 완전히 뿌리 뽑지는 못한다.

크리스탈은 캐나다 의료계에서 희귀병은 관심의 대상이 아니라며 안타까워했다. 그녀는 아들의 사례를 통해 캐나다 의학계가 희귀병 연구에 더 관심을 기울이길 바라고 있다.

알려진 바에 의하면, 물리성(物理性)심마진은 보통 2~3세 아동에게서 나타나며 얼마나 지속할지 예측할 수 없다. 8개월 만에 완치된 예도 있지만, 평생 없어지지 않을 수도 있다.

수생성(水生性)심마진은 매우 희귀해서 구체적인 발병 원인이 아직 명확하지 않고 치료 사례도 알려진 바가 없다. 치료 방법으로는 캡사이신과 항히스타민제를 복용하여 증상을 완화하는 게 현재로선 유일하다.

aboluowang | Krystal Johnson

CBC报道加拿大男孩对水过敏。(图片来源:CBC网页截图)

 

공개된 자료에 따르면 이 병은 1964년에 처음으로 발견됐고 현재도 여전히 난치병이다. 전문가들은 이 병 환자들이 물에 접촉하면 중독 증세가 나타나거나, 물 이온에 극단적인 알레르기 반응을 보이는 것으로 추정한다.

 

‘물 알레르기’가 보도된 사례

1. 2009년 4월 영국에서 ‘물 알레르기’ 사례가 나타났다. 21살 여성이 물을 잘 못 마시고 비에 젖으면 살갗에 홍진(紅疹)이 생기며 타는 듯한 극심한 통증에 시달렸다고 한다. 그래서 안타깝게도 그 여성은 매주 샤워하는 시간이 길어봐야 10초밖에 되지 않고 물 대신 다이어트 콜라를 마셔야 했다. 엄밀히 말하면 이 여성이 앓는 알레르기는 물 알레르기가 아니라 증류되지 않은 ‘물 이온’에 극도의 반응을 보인 것이다.

2. 현재 스무 살인 애슐레이 모리스는 호주 멜버른에서 학업과 아르바이트를 병행하고 있다. 열네 살 전까지 애슐레이는 아무런 문제도 없는 건강한 소녀였지만, 5년 전 급성 편도염을 앓은 후 그녀의 삶은 송두리째 바뀌었다. 급성 편도염을 앓은 후부터 갑자기 온도에 상관없이 모든 물에 알레르기 증세를 보인 것이다.

애슐레이가 급성 편도염을 앓은 뒤 의사는 다량의 페니실린을 처방해 주었다. 그런데 참으로 안타깝게도 편도염이 사그라들고 나서 애슐레이에게 그보다 더 무서운 병이 찾아왔다. 수영을 좋아한 애슐레이는 “그 이후로 제가 목욕이나 수영을 할 때마다 두드러기가 났어요. 처음에는 별것 아닐 거로 생각했는데, 이게 점점 심해지니까 결국 피부과를 찾아갔죠”라고 했다.

피부과 의사 로드니 싱클레어 교수는 애슐레이를 진찰한 뒤, 예전에 다량으로 복용했던 페니실린으로 인해 몸속의 히스타민 수치가 변해 수원성심마진이라는 희귀병이 생긴 것이라고 했다. 애슐레이는 그때의 심경을 이렇게 밝혔다. “처음엔 의사가 무슨 소리를 하나 싶어 믿기지 않았지만, 곧 제가 심각한 병에 걸렸다는 걸 깨닫게 됐죠. 너무 슬퍼서 몇 시간이나 펑펑 울고는 지금의 상황을 받아들여야 한다고 마음을 다잡았어요.”

애슐레이는 더는 수영을 하거나 뜨거운 물에 몸을 담글 수 없다. 심지어 땀이 나기만 해도 피부에 두드러기가 생길 정도다. 그래서 운동을 포함한 땀 나는 활동은 일절 할 수 없다. 애슐레이가 물에 닿으면 생기는 빨간 두드러기는 너무나 가렵고 통증이 심했고, 생긴 지 두 시간은 지나서야 천천히 사그라들었다.

애슐레이는 자기가 있는 곳에 언제나 에어컨이 있는지 확인해야 하고, 밖에 나갈 때는 비가 내릴 수 있으니 항상 차에다 우산을 둬야 한다. 그리고 애슐레이의 스물세 살 남자친구는 땀 흘리기를 좋아하는 청년이라 그녀는 남자친구를 꼭 껴안을 수도 없다.

그렇다고 해서 목욕을 아예 안 할 수는 없다. 많은 이들이 욕조에 뜨거운 물을 담아 몸을 푹 담그는 걸 삶의 낙으로 여기지만, 그녀는 목욕이 끔찍한 악몽이 되어버렸다. 애슐레이가 유일하게 물과 접촉할 수 있는 목욕 시간은 길어봐야 1분밖에 되지 않는다.

그렇지만 겉으로 보기에 애슐레이는 그저 건강한 여성일 뿐이다. 애슐레이는 알레르기 때문에 숱한 오해를 받았고 심지어 어떤 사람은 피부 전염병을 앓는 게 아닌가 생각했다. 대부분의 피부과 전문의들조차 애슐레이의 알레르기는 난생처음 볼 정도로 희귀했다.

3. 영국 일간지 ‘데일리 메일(Daily Mail)’ 2012년 2월 13일 자 보도에 따르면, 영국의 한 여성이 물 알레르기가 있어 수영과 목욕을 할 수 없고, 땀과 눈물도 못 흘리고 심지어 약혼자와 입맞춤도 못 한다고 한다. 올해 스물네 살인 레이첼 프린스(Rachel Prince)는 영국 더비셔주 리프리 시 출신이다.

레이첼은 목구멍에 물이 닿으면 부풀어 올라 물도 마시지 못한다. 자기 눈물, 침, 땀, 피에 닿기만 해도 알레르기 반응을 일으키고, 물기 있는 나뭇잎을 만져도 피부에 커다란 붉은 두드러기가 올라온다. 약혼자의 침 몇 방울이 닿기만 해도 알레르기 반응이 생긴다.

레이첼은 “워윅(레이첼의 약혼남)이 제 볼에 입을 맞추면 두드러기가 올라오기 전에 얼른 침을 닦아야 해요. 키스를 못 해서 너무나도 슬프지만, 워윅은 작은 선물을 준다든가 하는 방법으로 제게 애정을 표현하려 하죠”라고 했다. 또 레이첼은 아무도 설거지나 빨래를 시키지 않으니까 ‘물 알레르기’가 있는 것도 꼭 나쁜 것만 아니라는 농담을 하기도 했다. 그러나 레이첼은 다음에 생길 아이에게 ‘물 알레르기’가 유전될까봐 걱정이다. 레이첼이 ‘물 알레르기’ 사실을 알았을 때가 열두 살이었고, 증세는 지금까지 계속 심해지고 있다.

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