유튜브 조회수 약 95만 회(22일 오후 4시 기준)를 기록하며 많은 누리꾼들에게 감동을 주고 있는 영상이 있다.
지난 10일 유튜브 채널 ‘욘니와 치애’에는 ‘제 병을 소개합니다’라는 영상이 올라왔다.
영상 속 욘니(홍원기)는 “오늘은 제가 제 병에 대해서 한 번 소개해보려고 한다”고 말문을 열었다.
그의 병은 소아조로증이라는 희귀병이다.
욘니(홍원기)는 우리나라에서 소아조로증을 앓고 있는 유일한 사람이다.
무거운 주제임에도 “확실히 짚고 넘어가야 한다. 조루증으로 알고 계신 분들이 있더라. 소아조’로’증”이라고 농담을 건넸다.
욘니는 이 질병에 대해 “작은 아이인데 일찍 노인이 된다는 뜻이다”며 “몸이 일찍 약해지는 병이라고 생각한다”고 자신만의 정의를 내렸다.
소아조로증 환자의 특징에 대해선 “머리카락이 거의 없다. 그래서 밖에 나갈 땐 모자를 쓴다”, “체력이 많이 안 좋다. 학교 행사에 참석을 못 했다”, “남들에 비해 몸이 유연하지 않다”, “턱에 맞지 않는 치아가 자라고 있다”, “친구들에 비해 키가 자라지 않는다”고 밝혔다.
욘니는 “어린 시절 친구들에게 자주 놀림을 당했다”며 “속상했다, 많이 울기도 했다, 아빠에게 하소연을 자주 하곤 했다”고 고백했다.
그는 “양말을 신을 때, 신발을 신을 때 엄마나 아빠, 동생에게 도와달라고 요청해야 한다”고 현실적인 불편함을 토로했다.
욘니는 “오늘의 결론, 소아조로증이라는 말 별로다. 도대체 병의 이름은 누가 만드는 거냐”고 되물었다.
마지막으로 “저는 제 병의 이름을 바꾸고 싶다. 아니, 사실 저는 제가 병을 앓고 있다는 사실을 그다지 신경쓰지 않는다. 욘니, 홍원기이고 싶다”고 당당하게 말했다.
누리꾼들은 댓글에 “정말 대단한 소년이다. 자신의 병을 이렇게 공개적인 영상으로 남기는 거 정말 대단한 용기와 자신감이 필요하다”, “마음이 참 단단하고 멋진 분이신 것이 짧은 영상으로도 느껴지네요” 등의 따뜻한 응원을 보냈다.
소아 조로증이란?
삼성서울병원 소아청소년과에 따르면 조로증은 1-2세 경부터 빨리 늙어 조기 노화를 보이는 유전 질환이다.
소아조로증은 4백만분의 1 확률로 발병하는 희소병인데 유전자 손상으로 비정상적인 단백질이 만들어져 노화가 촉진되는 병이다.
보통 출생 시에는 정상인 것처럼 보이지만 12개월경부터 증상이 나타나기 시작한다.
조로증 아동의 평균 기대수명은 13세이지만 다른 질환과 동반된 경우 더 일찍 사망하기도 하고 20세 이상 살기도 한다.